Sabe, hoje, aconteceu algo totalmente inesperado.
Tive de colher sangue para o controle do corticoide que uso em meu tratamento para HAC-NC e, no guichê, quem me atendeu perguntou se eu tinha a síndrome, pois, o pequeno filho dela também a possui.
Nossa, nunca havia encontrado pessoalmente alguém que também fosse portador de HAC-NC ou seus familiares. Na maioria das vezes, nem mesmo quem é da área médica sabe o suficiente sobre (aliás, tenho uma pééééssima experiência sobre isso que posso compartilhar com vocês, se acharem válido). Claro que não posso dizer que fiquei "feliz" por encontrar esse alguém (até porque ter de tomar corticoide para o resto da vida não traz litros de felicidade para ninguém) mas, foi um sentimento bom de solidariedade, de sentir que não é só você que passa por isso e, daí, a importância desse blog. Há tão pouca informação relevante sobre a síndrome em nosso idioma materno ....
E a solidariedade vale no sentido inverso: percebi o quanto foi importante para aquela mãe ver, ao vivo e a cores, uma pessoa adulta, sadia, com vida normal, embora portadora de HAC-NC. Temos de tomar nossa medicação com responsabilidade sim, mas, cumprindo as prescrições e fortalecendo os ossos (principalmente durante s infância), vivemos bem como qualquer outra pessoa. Lembrando que, de fato, as complicações são maiores em mulheres do que em homens, já que há um excesso de hormônios masculinos circulando no corpo =S
Falando nisso, anuncio que o próximo texto a ser traduzido abordará o tema gravidez para as portadoras de HAC-NC, pois, essa fase da vida das portadoras traz consigo suas pequenas complicações ...
Ansiosos?
Uma Feliz Páscoa a todos, mais uma vez!
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