Olá pessoas!
Meu nome é Natalia e sou portadora de Hiperplasia Adrenal Congênita Não Clássica (HAC-NC), diagnosticada há, pelo menos, 09 anos.
Embora seja uma doença congênita, como a maioria das mulheres com essa síndrome, fui diagnosticada E tratada como portadora da Síndrome dos Ovários Policísticos (o famoso SOP) , o que, óbvio, gerou alguns transtornos e me privou de um tratamento efetivo quando mais precisava: na infância e adolescência.
Mas, com certeza, não foi exclusivamente por culpa dos médicos pelos quais passei. A HAC somente foi diagnosticada no final da década de 50 lá fora e imaginem o quanto essa descoberta demorou para ser inclusa nos cursos de medicina no Brasil .... E, somente com a ampliação e obrigatoriedade do teste do pezinho em recém nascidos foi possível diagnosticar e tratar a HAC precocemente.
Desde devidamente diagnosticada, comecei a pesquisar sobre essa síndrome. No início, concluí que encontrei poucas informações (e repetidas) porque estava com o tempo corrido (nessa época trabalhava 40h/semana e fazia graduação em Química a noite ... afff =P). Mas, recentemente, notei que isso não mudou muito: há 06 meses pesquiso sobre HAC e encontro mais pessoas fazendo as mesmas perguntas que eu do que respostas!
Felizmente, no meio desse caminho, encontrei algumas palavras chaves (e não pedra! rsrs) em inglês pertinentes a HAC (CAH - Congenital Adrenal Hyperplasia, em inglês); e assim, comecei a encontrar muita coisa interessante, desde papers médicos a pequenas apostilas de perguntas x respostas aos portadores da síndrome e seus familiares. Foi a glória!!
Daí, pensei: se tem tanta gente perguntando por coisas que até já encontrei a resposta, por que não divulgá-las?? E, num pequeno estalo mental, "Eureka!!", nasceu a ideia do blog na última quarta-feira!!
Não posso prometer com qual frequência postarei os assuntos aqui, mas, prometo que a medida que for tendo tempo para a leitura e adaptação dos textos, libero aqui o quanto antes, citando, obviamente, as fontes. Não quero alguém mais confuso do que já possa estar!!
Conto com a visita de vocês, comentários e sugestões!
Um grande abraço e boa sorte para nós!!
Parabéns, Natália, pela iniciativa!
ResponderExcluirAcabei de descobri que tenho HAC....
As informações no seu blog estão me ajudando!!
Parabéns e obrigada!
Olá Belinha!
ExcluirSei o que está passando ... No início, são dúvidas demais para a cabeça da gente! Daí, a ideia do Blog. Que bom que o blog está lhe ajudando!! A intenção é essa!!!
Obrigada por seu comentário =)
Grande abraço!
Ola Natalia,
ResponderExcluirParabens e muito obrigada pela iniciativa.
Esse universo é muito novo pras minhas caraminholas conseguirem se organizar em fila kkkk
Acabei de ser diagnosticada. Tenho 30 anos e sempre fui tratada como SOP. Tomei anticoncepcional durante anos e anos, e parei em julho de 2014. De lá pra cá, menstruei em agosto de 2014, depois em março de 2015, pq eu tomei a progesterona para induzir, e agora em agosto de 2015 - não tomei progesterona, mas tomei uma outra coisa... explico:
Nesse tempo todo, até agosto de 2015, tomei metformina. A dose foi só aumentando e depois de começar o glifage XR passei a ter dor no estomago.
Resolvi parar por conta própria.
Tomei uma "garrafada" de uxi amarelo e unha de gato por 8 dias e foi aí que eu acabei menstruando em 22 de agosto de 2015.
Essas ervas eu encontrei depois de ler vários posts de tentantes no site baby center.
Até então, achava que só tinha SOP mesmo.
Mas a endócrino desconfiou e eu fiz o teste com cortrosina e essa semana saiu o resultado de HAC-NC.
Estou meio perdida. Com medo.
Quero engravidar, mas será que posso? Será que consigo?
Ainda não começamos nenhum tratamento.
Enfim, seu blog está me ajudando a esclarecer algumas coisas.
Obrigada!!
Olá D!
ExcluirNossa, menina, que saga!
Infelizmente, nossa geração SEMPRE, em algum momento, foi tratada como portadora de SOP até algum iluminado pedir o teste da cortrosina! rsrsrs
Não conhecia o uso da metformina em SOP; sempre fui tratada com anticoncepcionais desde que me entendo por gente, digamos, "mocinha".
E quando a gente recebe o diagnóstico, é assim mesmo: o chão desaparece dos pés e a primeira pergunta que nos vem é: poderei ter filhos?
Segundo minha endócrino, desde que nossas taxas hormonais estejam controladas pelas doses de corticóides, ovularemos normalmente e, assim, poderemos engravidar como qualquer outra mulher.
Tome a dose prescrita pelo seu médico religiosamente, pois, esse será o caminho =)
Tomo corticóide há um boooom tempo e, como a dose é muito baixa, sinto apenas os benefícios. Esse negócio que corticóide retém líquidos ocorre apenas em doses exageradas, ok?
Depois, podemos conversar mais inbox. Também estou na mesma fase de vida que você!
É bom saber que o blog está lhe auxiliando =)
bjs
Eu tive a honra de ser seu marido. Sei que um dos seus maior sonhos era ser mãe. Não pudemos realizar este sonho. Mas meu amor por você não foi menor por isso. Eu não sei o motivo de Deus ter tirado você da minha vida. Mas saiba que ele nunca vai poder te tirar do meu coração. Te amo gatona!
ResponderExcluirOlá Natália! Parabéns pelo seu Blog!
ResponderExcluirSou psicóloga de um portador de HCSR, e pela natureza da doença (desequilíbrios fisiológicos hormonais) desconfio da implicação disto de alguma forma, no todo do paciente. Mais especificamente dizendo: sobre desenvolver outras doenças e principalmente sobre o psicológico dele. Não exatamente sobre autoestima, como encontramos nos diversos artigos, mas sobre dificuldades emocionais orgânicas mesmo, ou seja, uma dificuldade emocional proveniente dessas alterações hormonais naturais a doença. Dificuldade emocional orgânica, entende? Tenho tentando há mto tempo pesquisar sobre isso mas não encontro nada substancial. Sabe me direcionar sobre isso?
Muitíssimo grata pelo compartilhamento e ajuda!
Eu tb sou mãe de um menina portadora da doença e gostaria de mais informações sobre os aspectos emocionais da HAC-NC
ResponderExcluirOlá Natália, parabéns pela iniciativa, muito lindo o gesto solidarjo. Me chamo Antonia, e descobri agora que minha filha também tem HAC, tem tem 13 anos, está arrasada, não aceita, pois ela está com o rosto, costas bem cabeluda, sente muita vergonha, tem muitos cravos no rosto, o rosto dela está muito inchado. Eu queria saber se isso é da doença? ela já começou o tratamento com prednisona de 5mg, esses sintomas vão sumir? Estou bem preocupada! Por favor se vc puder me esclarecer, agradeço.
ResponderExcluirOla,sou portadora da HAC-C, perdedora de sal tenho 24 anos hoje, desde meu nascimento foi dianosticado,entao convivo com tal situaçao e muito dificil.E que bom poder contar com mentes brinhates como a sua Natalia pra nos ajudar.obrigada
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